MODENA – Giornata delle Malattie rare, iniziative e raccolta fondi

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Nel weekend del 25 e 26 febbraio Modena si riempie dei colori della Giornata delle Malattie Rare 2017 che quest’anno ha come tema “La ricerca che porta speranza a chi vive con una malattia rara”.
Sono oltre settemila le malattie rare identificate fino a oggi, molte delle quali ancora “orfane” di una terapia efficace. Anche se singolarmente interessano meno di un individuo ogni duemila, nel loro insieme nel mondo sono oltre 100 milioni le persone che sono affette da una malattia rara, con ripercussioni su salute e qualità di vita. Si stima che in Italia i “malati rari” siano complessivamente circa 2 milioni. Le malattie rare sono patologie eterogenee, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto l’egida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade l’ultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sull’impatto di queste patologie e su quanto ancora c’è da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.

Anche quest’anno la manifestazione riesce a conciliare solidarietà e impegni concreti per la città di Modena. I fondi raccolti, attraverso la vendita delle magliette della corsa podistica, saranno, infatti, utilizzati per migliorare l’accessibilità delle strutture della Polisportiva Laghetto di Modena Est e per renderne più agevole l’utilizzo anche alle persone con disabilità, che potranno svolgere attività ludico-sportive come la pesca all’interno del laghetto.

Il programma delle iniziative a Modena propone la mostra fotografica “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”, già visibile sotto le arcate del portico del Collegio, in via Emilia centro. Il foto-racconto, esposto fino al 6 marzo, è stato realizzato dal modenese Aldo Soligno che racconta con straordinaria intensità momenti toccanti di vita con la malattia, tra difficoltà, gioie e speranze. L’edizione di quest’anno, la terza, è stata realizzata in cinque città italiane – Modena, Milano, Torino, Genova e Firenze – per un totale di settemila scatti, 20 patologie raccontate e 38 pazienti incontrati.

Sabato 25 febbraio, al Teatro San Carlo, alle 16.30 ci sarà la premiazione del concorso scolastico “Più unico che raro: illustra le malattie rare come le vedi Con gli occhi tuoi”. Saranno premiati i progetti originali degli alunni delle scuole elementari e medie del Comune e della Provincia di Modena che meglio hanno saputo interpretare il tema del concorso: l’unicità delle malattie rare e l’importanza dell’inclusione e della solidarietà.

Domenica 26 febbraio, con partenza alle 9.30 dal parco Novi Sad, si corre invece la terza edizione di “ModenaRun4Rare”. La gara prevede due percorsi: uno di 10 chilometri per chi corre, e uno di 6 chilometri per chi cammina o pratica nordic walking. Le iscrizioni aprono alle 7.30, alle 8.30 aprirà il Villaggio Giornata Malattie Rare e alle 9 si comincia a muoversi con un’esibizione di parkour, riscaldamento pre-corsa e animazione fitness in collaborazione con la palestra Equilibra. Alle 9.30 parte la corsa, alle 11.30 è prevista la premiazione delle società sportive.

Sempre nella mattinata di domenica, al Pala Molza, dalle 9 alle 12.30, si svolge anche “Kid’s4Rare” che propone sport, laboratori e attività ricreative per i bambini e i ragazzi dai 4 ai 12 anni. L’iniziativa, realizzata dal Csi con lo staff di animatori del centro ludico motorio Oplà e in collaborazione con Decathlon Modena, prevede anche un laboratorio di educazione alimentare nell’ambito del progetto “Mangiando s’impara” di Conad. Ospite d’onore del Kid’s4Rare sarà Enzino, mascotte di Parmareggio, con una merenda per tutti i bambini.

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