Firenze Giornata delle malattie rare. Nicola Armentano (Presidente commissione Politiche sociali e della salute, sanità e servizi sociali): Domani, 28 febbraio, tanti appuntamenti anche in Toscana”

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“Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Sono previsti tanti eventi in molte città italiane ed un convegno anche in toscana, a Siena. E’ un tema che è diventato sempre più attuale nel mondo della politica per numeri (Sono 19.000, ogni anni, coloro che si ammalano di queste malattie. Il 75% si ammala in età pediatrica). Oggi grazie alla scienza – ha spiegato il Presidente della Commissione Politiche sociali e della salute, sanità e servizi sociali Nicola Armentano nel corso di una comunicazione in Consiglio comunale – si può fare molto. L’articolo 32 della nostra Costituzione sancisce di garantire il diritto alla salute e che questo diritto sia universale, uguale ed equo. Per portare a compimento queste affermazioni, che sono nate nel momento in cui è stato creato il servizio sanitario nazionale, è necessario ancora fare molto, soprattutto quando si parla di malattie rare. Noi più volte abbiamo, in questo Consiglio, affrontato il tema. E’ un nostro dovere continuare a dare voce al problema e ricordo la maratona di nuoto a favore della ricerca sulla SLA e la sclerodermia. Un grazie doveroso deve essere rivolto all’istituto farmaceutico militare che oggi rappresenta l’unico baluardo dello Stato per combattere le malattie rare perché produce i cosiddetti farmaci orfani. Domani, a Palazzo Madama, grazie all’interessamento della Vice Presidente del Senato, sen. Rosa Maria Di Giorgi sarà presentato il libro “E’ raro oppure meglio mamme” che rimarca, ancora una volta, l’impegno sociale del farmaceutico militare, industria unica dello Stato che più volte si è distinta per azioni a difesa della salute pubblica grazie al maresciallo Borzacchiello che ne ha curato la stesura. Domani si porrà, ancora una volta, l’attenzione su questo delicato tema delle malattie rare dove ancora troppo poco si sa. Mamme e figlie che raccontano il viaggio tortuoso ma bellissimo della speranza grazie alla loro esperienza toccante. Storie di coraggio, storie che hanno sconvolto le loro vite. Ecco perché vorrei chiudere con una frase presa da Beatrice, 18 anni, affetta da una malattia misteriosa. “La speranza, dice Beatrice, è che qualcuno ascolti la nostra voce. Una voce esile per numero, ma potente per convinzione facendo in modo che i nostri sogni, le nostre aspettative, le nostre speranze siano più dolci e colorino un futuro migliore”. L’eziologia di almeno la metà delle malattie rare purtroppo resta sconosciuta. L’auspicio – conclude il presidente Armentano – è di risolvere questi problemi, trovare più risorse per la ricerca e l’assistenza e rafforzare la rete fra associazioni e mondo della ricerca e sanitario”. (s.spa.) 

Fonte: Comune di Firenze

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